5 років Тетяна Юріївна, керівниця Ужгородського центру первинної медико-санітарної допомоги, билася над створенням хоспісу в місті. Вона пройшла навіть через 4-годинні громадські слухання, які, як зізнається, коштували їй нервів на кілька років життя. Але Ужгород не захотів мати такий заклад. «В силу різних причин багато хто не розумів, що ми хочемо, людям неможливо було пояснити правильні речі, які усвідомлювали ми – купка активістів, котрі прагнули організувати якісну паліативну допомогу. І хоспіс в Ужгороді ми не побудували… Але я дуже рада хоча б тому, що завдяки резонансу всі «загуглили» і побачили різницю між значеннями слів «хоспіс» та «хостел». І що містяни усвідомили: такі важкохворі є, вони – поміж нами. Якщо не родичі, то знайомі, якщо не знайомі, то сусіди в під’їзді. Просто майже кожен в Ужгороді живе своїм життям і не хоче виходити з зони комфорту», – розповідає Т. Козак.

Буквально за два дні до нашого інтерв’ю пані Тетяна повернулася зі Львова, де в Українському католицькому університеті читала лекції: вчила сімейних лікарів правильно надавати паліативну допомогу, а керівників медзакладів – організовувати мобільні хоспісні бригади. Такі, як ужгородська, – єдина в державі мультидисциплінарна паліативна бригада.

Останнім часом до обласного центру Закарпаття постійно приїжджають медики з різних регіонів України, щоб перейняти досвід і побачити на власні очі, як це працює. Минулого тижня були тернопільські лікарі, перед тим – спеціалісти з Дніпра й Луцька. Всі хочуть знати, як ужгородці змогли підняти паліативну допомогу на такий високий рівень. А відповідь проста: дуже хотіли й багато вчилися за кордоном.

В Польщі хоспіс – це дім для життя, а в нас – лікарня

Щоб створити паліативну службу правильно, її треба було вивчити. Завдяки отцям-францисканцям із Австрії, з якими Тетяна Козак співпрацювала й раніше в благодійних проєктах, вдалося отримати всю документацію, зрозуміти основи роботи. А потім були поїздки в Європу, де лікарка з однодумцями вивчала практичний досвід. Побувала і в Німеччині, і в Австрії, і в Польщі. Але обрала один заклад. «Ми зупинилися на хоспісі «Кордіс» у Польщі, де домовилися про волонтаріат. Тут усе працює правильно: створено належні побутові умови, продуманий сервіс, але найголовніше – там є душа», – пояснює.

Так п’ятеро ужгородців потрапили на 3 тижні в польський хоспіс. Лікар, медсестра, економіст, соціальний працівник і фармаколог щодня допомагали важкохворим. Тетяна Юріївна не приховує – було дуже важко, особливо немедикам. Бо одна справа – дивитися гарні картинки, а інша – працювати з такими людьми. «Перше, що ми побачили, коли прибули, – це виконання бажань. Дуже хворий хлопчик мав мрію – покататися на «Ягуарі» (Марка спортивної машини. – Авт.) на автобані. І уявіть собі: волонтери знайшли автомобіль, дитину стабілізували до такого стану, щоб можна було поїхати, і мрію здійснили! Інша дівчинка 14 років дуже хотіла мати портфоліо. І знову за допомогою волонтерів підшукали фотографа. Її радості я не забуду ніколи. Виконання бажань – не обов’язок працівників хоспіса, а добра воля. Але очі тих дітей, які світилися щастям, вартують зусиль», – каже лікарка.

Моя співрозмовниця зізнається, що після трьох тижнів у Польщі в неї та колег повністю змінилося ставлення до хворих. «Там зовсім інша філософія… В Україні є декілька бригад, є хоспіси, але… Український хоспіс – це лікарня, а не дім для життя, як у Польщі. Там пацієнт – на першому місці, а всі інші працюють для того, щоб йому було комфортно і якість його життя була найкращою в той період часу, який йому ще відміряний», – пояснює пані Тетяна.

Люди починають самі просити допомогу психолога

Після проходження волонтаріату в Європі Т. Козак із новими силами почала діяльність в Ужгороді. У 2016-му вона добилася свого, і сесія міськради дала добро на створення виїзного мобільного хоспісу при Центрі первинної медико-санітарної допомоги. І тоді почалася робота.

– Знаєте, в січні буде вже три роки, як ми працюємо, а в нас із паліативної бригади не звільнився ніхто! Точніше, одна медсестра, яка навчилася в нас, поїхала в Чехію і зараз займається такою ж роботою там. Скажу більше: коли до мене прийшла Ангеліна (Соціальний працівник. – Авт.) і захотіла приєднатися до нашої команди (а вона така, як ангел, – голубоока, білява, витончена), я її спитала: «Ти розумієш, куди йдеш?». Я дуже здивувалася, але з часом ця тендітна молода жінка стала ядром бригади. Вона вже не просто соціальний працівник, а координатор, уміє і пролежні помити, і змастити хворого, і маніпуляцію зробити. Я настільки цьому дивуюся… Але, напевно, то Бог так усе впорядковує, – усміхається Тетяна Юріївна.

Зараз у бригаді 12 фахівців: два лікарі, ерготерапевт – фізичний терапевт, 5 медсестер, водій, соціальні працівники, психолог і молодші медичні сестри. Т. Козак добилася, щоб у штат включили всіх потрібних спеціалістів. Вони отримують однакову заробітну плату, працюють однією командою, разом.

– Це дуже добре. Бо багато речей залежить не тільки від лікаря, потрібна психологічна допомога. Наприклад, хворий не може змиритися з ситуацією, чи родичі не готові попросити про підтримку, або навіть вирішують не казати недужому, яка в нього реальна ситуація. Це неправильно, кожен має право вибирати, як буде доживати. А взагалі люди не готові говорити про свої проблеми. Наша психолог спочатку телефонувала близьким, говорила з ними. У відповідь, як правило, чула: «Нам нічого й нікого не треба». Але зараз вже є пацієнти й родичі, які почали самі звертатися та просити допомогу психолога. Це теж велика робота, яка ніби непомітна, але насправді дуже важлива, – розповідає пані Тетяна.

Зараз на обслуговуванні бригади є понад 200 ужгородців. Звичайно, ця цифра постійно міняється. Хтось, наприклад, одразу після інсульту обслуговується бригадою, а коли стан стабілізується, його вже веде сімейний лікар. А хтось іде на той світ… «З першим нашим пацієнтом ми були два роки. Це, вважайте, вже своя людина, адже найважчий період бригада прожила з ним і його родиною… Потім він помер. Але його дружина й зараз приходить до нас – просто поговорити з дівчатами, поділитися переживаннями», – каже моя співрозмовниця.

На Закарпатті мобільні бригади мають бути в пріоритеті

За словами Тетяни Козак, пацієнти хоспісної бригади в Ужгороді отримують усе необхідне, хіба що якісь особливі ліки купують самі. А все інше – від памперсів до обладнання – надається безкоштовно. В тому числі стовідсотковим є забезпечення знеболювальними препаратами.

– Ми оснастили бригаду всім, чим треба. І ще відкрили безкоштовний пункт прокату. Це медобладнання – ходунці, крісла-туалети, візки для інвалідів, функціональні ліжка. Все це люди шукають, коли стається біда, й воно коштує немалих грошей. А, як правило, наші пацієнти та їхні родичі коштів уже не мають, бо витратилися на довготривале лікування. То ми даємо все це в користування безоплатно. Зараз ще закупили й переносні кисневі концентратори – також даємо їх важким хворим. Бо найстрашніше, що може бути вдома, – це коли хтось помирає від задишки, – пояснює лікарка.

Т. Козак упевнена, що на Закарпатті, де переважно сільське населення, мобільні бригади мають бути у пріоритеті. Бо в селах і малих містечках багато людей, які офіційно не працевлаштовані й готові допомогти хворому родичу. Просто потрібно, щоб до них приїхали спеціалісти, навчили, допомогли, постійно були на зв’язку. І тоді близькі будуть доглядати за пацієнтом, нікуди його не віддадуть. Але треба, щоб це була професійна та якісна допомога.

– Знаєте, п’ять років пройшли немарно. По-перше, й у влади, й у суспільства вже є розуміння, що все це – важливо. А по-друге, є підготовлені спеціалісти, котрі вчать родичів надавати допомогу. Крім того, ми ходимо в медучилища й читаємо студентам лекції, аби вони знали, що таке паліативна допомога та як її надавати. Тепер ще хочемо навчити доглядальниць (Яких наймають рідні для важкохворих, – Авт.) виконувати свою роботу професійно. Плануємо організувати для них курси, – каже Тетяна Юріївна.

Завершуючи розмову, вона помічає, що я ще маю одне неозвучене запитання. І випереджає мене: «Для чого це мені? Чоловік удома іноді теж питає. А я кажу: це ж нам добре. Ми не уявляємо, що нас чекає в майбутньому. А коли знаємо, що такий сервіс є, то спокійно живемо і працюємо, бо впевнені, що нам або нашій родині, якщо прийде такий час, нададуть якісну допомогу».

І усміхається на прощання…