Видання "Зовсім не страшна книга про життя, смерть та все, що поміж ними" – про те, як жити тим, хто дізнався про невиліковний діагноз, як поводитися близьким такої людини, як лікарям залучити і пацієнта, і його рідних до командної боротьби з хворобою – представили сьогодні в Ужгородській міській раді.
Міський голова Богдан Андріїв привітав авторку – Анастасію Леухіну, координаторку кампанії #пуститевреанимацию, яка зробила вільним доступ відвідувачів до відділень реанімації по всій країні, викладачку Київської школи економіки, засновницю ГО "Горизонталі" та проєкту Освітній експеримент.
Богдан Євстафійович наголосив, що книга дуже необхідна, бо допомагає у вкрай складних ситуаціях – інакше подивитися на хворобу і на життя загалом. Подякував пані Анастасії, а також фахівцям ужгородської мобільної бригади, яка надає паліативну допомогу і визнана кращою в Україні. Днями, до речі, до нас вкотре приїдуть переймати досвід «Хоспісу вдома», цього разу з Одеси.
Авторка книги теж відзначила, що Ужгород – особливе місто на карті розвитку паліативної допомоги. «У моїй родині було вже 4 смерті, 15 років я проживаю історію невиліковної хвороби зі своєю мамою і нам би треба переїхати сюди, де є така допомога, як ваша бригада «Хоспіс вдома». Ужгород – одне з перших міст, де я презентую книгу і знаю, що саме тут мене почують і сприймуть», – сказала Анастасія Леухіна.
На презентацію прийшли медики та інші працівники ужгородської мобільної бригади з надання паліативної допомоги, сімейні лікарі. Вони переглянули відео про книгу, її «героїв», які розповідають свої історії. Із виступу Анастасії Леухіної і під час обговорення найяскравішими були тези:
– важливо, не скільки тобі залишилося жити, а скільки життя у кожному твоєму дні;
– коли звучить діагноз – дуже важливо говорити, а не мовчати;
– часто про невиліковну хворобу люди мовчать, щоб їх достроково не списали з життя;
– під час створення книги я переконалася, яка стигма щодо хворих, людей з інвалідністю панує в нашому суспільстві;
– контакт зі смертю дуже додає сміливості жити і я хочу, щоб ця сміливість передалася тим, хто прочитає книгу;
– лікування забирає неймовірну частину життя, тому пацієнт повинен мати інформацію і обирати – чи лікуватися і як саме;
– усім нам треба вчитися приймати вибір інших людей;
– обговорюючи з хворим невиліковний діагноз, люди бояться сказати щось не так, тому воліють за краще про це мовчати.
У “Зовсім не страшній книзі” ؘ– понад 300 сторінок практичних порад лікарів, психологів та членів сімей; 60 реальних історій. Відповіді на чимало запитань, серед яких, до прикладу: лікуватися до останнього чи просто жити? як пережити погані новини? залишатися вдома чи в лікарні? як організувати догляд за паліативним хворим вдома?
Директорка Ужгородського центру первинної медико-санітарної допомоги Тетяна Козак, яка започаткувала виїзну бригаду «Хоспіс вдома», зазначила, що хоч зараз і дуже важкий період, боремося з коронавірусом, але доводиться долати й невиліковні недуги, болісні періоди, пов’язані із завершенням життя. Тому книга, яку сьогодні представили в Ужгороді, дуже потрібна і лікарям, і пацієнтам, і їхнім рідним. «Ми з власної практики знаємо, що й лікарі, і родичі хочуть вирішувати за хвору людину – як лікуватися, як жити. У книзі багато філософських речей, які допомагають поглянути на ситуацію з позиції пацієнта, допомогти знайти з ним взаємозв’язок і мобілізувати на партнерську боротьбу з хворобою», – зазначила Тетяна Юріївна.
Авторка передала ужгородській мобільній бригаді паліативної допомоги та центру первинної медико-санітарної допомоги 20 примірників видання. Кожен може підтримати книгу, аби її комусь надали безкоштовно, або ж придбати її для себе
тут