Поява в сім'ї дитини з інвалідністю може викликати прагнення батьків до ізоляції від суспільства. Для допомоги таким родинам повсюдно в Україні почали створюватися громадські організації батьків дітей з інвалідністю. Така структура діє і в Ужгороді. Голова батьківської ужгородської організації товариства захисту дітей з особливими потребами «Надія» Ольга Принцовська розповідає про її діяльність.
– Наша організація була створена ще 2001 року. З того часу вона трансформувалася й перетворилася на суто батьківську. Метою її діяльності є підтримка батьків сімей, що виховують дітей з особливими потребами. Насамперед йдеться про соціальну підтримку та інформаційне забезпечення таких сімей. Намагаємося організувати повний супровід сім’ї – від самого народження дитини – та встановлення діагнозу. Я сама мама дитини з проблемами і добре розумію, якою важливою є підтримка батьків у прийнятті інвалідності їхньої дитини. Головна наша функція – моральна підтримка, адже передусім ми волонтерська організація і не маємо змоги надавати матеріальну допомогу. Але інформаційну – так. Тобто ми детально розповідаємо, куди звертатися, як розвивати дитину, як вирішувати певні проблеми.
Для цього організовуємо семінари для батьків, залучаємо їх до груп, де вони спілкуються на одному рівні, де можуть ділитися своїми проблемами та розмовляти про все відкрито. Нині до нашої організації входить близько 47 членів. Це лише ужгородці. Якщо ж хтось із області захоче приєднатися до нас, будь ласка, ми відкриті для всіх.
«Надія» – так назвали батьки свою організацію – в основу своєї діяльності поклала конкретні справи та небайдужу позицію.
Одним із своїх досягнень члени організації вважають те, що нарешті в ужгородській дитячій поліклініці на Боженка на 1-му поверсі був облаштований кабінет для прийому дітей з інвалідністю. Відтепер мамі з дитиною з особливими потребами не треба буде стояти і чекати в чергах, спростився доступ до лікарів. І батьки, і діти не відчуватимуть зайвого емоційного навантаження. Непогано було б відкрити такий кабінет і в загальній міській поліклініці, кажуть активісти, оскільки вона не доступна для людей з інвалідністю. І запевняють: будемо над цим працювати. Активно готуються до
Дня людей з синдромом Дауна, намагаються створити на ТРК «Тиса» сюжетні ролики про те, якими є ці люди насправді і як з до них ставитися.
– Зауважте, – каже пані Ольга –ми громадська організація і не надаємо послуг. Ми ставимо за мету
об’єднання батьків. Ніхто з нас не був готовий до народження дитини з інвалідністю. Це треба усвідомити і прийняти, і для цього проходиш декілька етапів. Найлегше їх проходити разом. І для цього теж існує наша організація. Як показує досвід, найкраще знайти підтримку саме в колі таких батьків.
Нерідко між собою говоримо, що, живучи в Ужгороді, ми не знали один одного і, можливо, і не познайомилися б ніколи. А тепер ми дружимо сім’ями, маємо багато спільних інтересів. Між собою ми розмовляємо однією мовою. І не важливо, яка нозологія у дитини – ДЦП, аутизм чи синдром Дауна. Ми стикаємось приблизно з однаковими проблемами, тож етапи їх прийняття однакові. При необхідності надаємо допомогу і з боку психолога, і з боку самих батьків. Ми всі потребуємо підтримки одне одного, потребуємо простору, де б мали змогу спілкуватися та ділитися досвідом. Ми просто потрібні один одному.